cailloux n°82 : où va le blanc, quand la neige fond?

Je ne devrais pas annoncer le sujet de la lettre suivante, car je finis toujours par changer. J'avais tout préparé, mais finalement, aujourd'hui, nous parlerons de la mort. J’ai commencé à écrire et c’est devenu si long que je mettrai la suite dans les prochains cailloux : on va prendre notre temps.

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Dans quelques jours, je soutiendrai mon mémoire de recherche de M1 en psychologie clinique, qui s’intitule L’horizon des événements, le non-advenu au psychodrame analytique individuel. Le psychodrame est, en substance, une forme de jeu de rôle thérapeutique. Cette année, je participe à ce dispositif de soin en tant qu’observatrice écrivant : assise dans un coin de la pièce, j’écris tout ce que je peux observer, entendre, sentir, ressentir. Ces notes servent d’aide-mémoire pour l’équipe entre chaque séance, mais aussi de mémoire pour le suivi des patients. C’est à partir de ce travail que j’ai élaboré ma recherche, dont je vous livre les premières lignes. Elles vous seront peut-être familières, si vous avez lu les cailloux n°67.

“Tempest roams in the pathless sky, ships are wrecked in the trackless water, death is abroad and children play.”

J’ai rencontré le poème On the seashore, de Rabindranath Tagore, au détour de la lecture du Psychodrame analytique chez l’enfant et l’adolescent, d’Anzieu (1956). Page 120, il écrit “Winnicott aimait à citer ce vers de Rabindranath Tagore : ‘Sur toutes les plages du monde, sans fin les enfants jouent.’ Il arrive que le psychodrame soit cette plage entre le solide et le liquide, entre la mère et le monde, entre la pulsion et la pensée”. En effet, Winnicott en utilise un vers – quoiqu’un peu modifié – comme épigraphe de son article de 1967 portant sur l’espace potentiel entre la mère et l’enfant. La lecture de ces textes d’Anzieu, Winnicott et Tagore a présidé à ma rencontre avec le psychodrame analytique. Puis, au contact de cette clinique foisonnante, j’ai découvert que, comme dans le poème, les enfants y jouent, environnés par les tempêtes, les naufrages et la mort. Mais ils ne sont pas indifférents à ces thèmes, au contraire : ceux-ci sont au cœur de leurs jeux.

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Jouer la mort avec de petits personnages en bois, pour aider les enfants à s'approprier cette expérience dont l'irréversibilité ne se laisse pas facilement appréhender.

I hand painted a set of wooden human figures and miniature objects for my daughter to play out her grandmother’s funeral. I wanted to create something in soft, friendly colours. Not the usual black that is often associated with funerals. I deliberately chose neutral human figures, with no face and skin colour so my daughter could project her own ideas onto them.

Et cet article, qui donne des pistes pour comprendre ce qu'il se passe pour les enfants confrontés à un décès.

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Quand ma fille Léa avait 5 ans, elle a perdu son oncle, le frère de sa mère, qui est mort d’une maladie très brutalement. Après quelques jours de très grande tristesse de sa maman rendue très silencieuse par la mort de son frère, Léa lui a posé cette question décisive : “Est-ce que tu préfères ton frère mort ou moi vivante ?” Cette parole a réveillé sa mère et l’a faite basculer du côté du désir de vivre de sa fille, alors qu’une grande partie d’elle était partie accompagner son frère dans la mort. Trouver à se faire entendre, voilà la véritable performance d’un sujet quand il veut, malgré tout, vivre. Cette petite fille ne voulait pas vivre toute seule, sans sa mère, dans un désert. Elle a pu formuler ce jour-là ce que tant d’entre nous ne savent pas trouver, parce qu’une petite part d’eux s’en est allées accompagner sous terre ceux qui sont morts ; parce que quand on perd quelqu’un qu’on aime beaucoup et qu’on arrive pas à le quitter, c’est comme si l’amour perdu comptait plus que l’amour qui avait existé.

Éric Didier, Moi, je laisse faire, je regarde les étincelles.

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Sur la notion de bonne mort.

Everyone wants a good death. But everyone also wants a life of dignity and equity, before that good death.

La question de la fin de vie est une question profondément éthique et complexe, et le sujet de l'euthanasie revient régulièrement dans les débats médiatiques, malheureusement souvent présenté de façon lacunaire. Il me semble que ce qu'il manque à certains articles sur le sujet, c'est un débroussaillage de ce qui existe à l'heure actuelle. Il faudrait tout d'abord distinguer l'euthanasie des soins palliatifs. Les soins palliatifs visent “à soulager la douleur, à apaiser la souffrance physique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage”. Ils ne s'adressent pas exclusivement aux personnes agonisantes, mais aux personnes dont le pronostic vital est mis en jeu. (On pourrait même aller plus loin en disant que les soins palliatifs peuvent intervenir à tous moments de la vie : ils pallient la maladie sans la guérir, une nécessité qui n’est pas exclusive à la fin de vie.)

De plus, les soins palliatifs ne se limitent pas à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, qui peut être mise en place dans certaines situations spécifiques, afin de “soulager une personne malade qui présente une situation de souffrance vécue comme insupportable alors que le décès est imminent et inévitable”. Il faut savoir que la sédation profonde ne provoque pas la mort, tandis que l'euthanasie ou le suicide assisté consistent en l'administration ou la prise de substances pour mettre délibérément fin à la vie.

Enfin, l'euthanasie est différente de la limitation ou de l'arrêt des thérapeutiques actives, une confusion entretenue par l’usage impropre de l’expression “euthanasie passive”. Cet article de Marianne Desmedt explique avec clarté et nuance les enjeux des LATA.

On entend par arrêt thérapeutique le fait de renoncer, moyennant certaines conditions éthiques, à entamer ou à poursuivre un traitement visant à prolonger la vie d’un malade. Il s’agit, en quelque sorte, d’une attitude allant à l’encontre d’un acharnement thérapeutique.
[…]
Pour décider de poser ou de renoncer à un acte médical, le médecin s’appuie sur deux principes éthiques de base : la bienfaisance et l’autonomie. Il est évident, qu’après avoir reçu l’accord du patient, il a le devoir de lui administrer un traitement qui lui est bénéfique, comme il a le devoir de renoncer à un traitement qui n’a aucune chance de réussir.
[…]
Cette décision est probablement plus difficile à assumer que celle qui conduirait à poursuivre ou à entreprendre le traitement. Elle demande de cheminer au côté d’un patient informé le plus objectivement possible de l’évolution péjorative de sa maladie. Elle exige de s’engager dans une relation fondée sur la confiance, une relation qui envisage le malade dans sa globalité et l’unicité de son être. Elle requiert d’écouter le patient sans se situer dans la maîtrise du savoir. Elle pousse le soignant à assumer la responsabilité de l’arrêt de soin, même s’il se sent impuissant, blessé dans son identité professionnelle.

Et puis, ici, quelques articles intéressants qui invitent à la réflexion quant aux discours entourant l'euthanasie, au prisme du genre, de la race et du handicap – les militant·es handi·es s’étant saisi·es de ces questions depuis longtemps, sans être écouté·es, cependant.

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Si vous me connaissez, IRL ou sur internet, il y a des chances que vous ayez entendu parler de ma grand-mère, voire que vous l'ayez rencontrée. Il y a un peu plus d’un an, j’avais partagé un texte que ma mère avait écrit, à propos d’elle (mais pas que). Ma toute petite grand-mère espérait avec ambition atteindre “les trois chiffres”. Pour ma part, je me disais que peut-être-peut-être-pas nous fêterions ses 99 ans, dans quelques semaines. Elle est morte chez elle, dimanche dernier, et nous avons eu la chance de l'accompagner. Après avoir dormi de longues heures, soulagée de la douleur et de l’angoisse, son souffle devenant de plus en plus lent et ténu, elle a cessé de respirer et son cœur s'est arrêté. Elle qui avait un tempérament si explosif et une telle rage de vivre, elle est partie le plus délicatement possible. De ces moments suspendus passés auprès d’elle, il me reste le blanc de ses cheveux épais sous ma paume et l’odeur de son parfum qui s'estompe sur ma main.

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De notre côté, celui des vivants, pas encore mourants, ce fut une expérience terrible et douloureuse évidemment, mais, je crois, très privilégiée – particulièrement en cette période de pandémie, où tant de personnes se voient refuser les visites auprès de leur proches hospitalisés ou résidant dans des EHPAD. Plusieurs collectifs se sont créés autour de cette question durant au cours de ces derniers mois, dont le collectif Vital.

Notre collectif vise à alerter sur les conséquences dramatiques déjà observables chez toutes les personnes concernées ainsi que sur les privations de liberté qui s’installent et se poursuivent, dans un temps qui n’est plus celui de la crise, mais qui devient du “long cours”. Il est indispensable que les pouvoirs publics et les directions de ces établissements prennent la mesure de cette situation critique et créent de nouvelles façons de répondre aux risques de contamination pour les patients hospitalisés et leurs proches.
[…]
Nous souhaitons également sensibiliser sur l’usage problématique qui est fait des situations des patients dits “en soins palliatifs” qui permettraient “d’obtenir” dans ce cas des visites. Les soins palliatifs ne se réduisent pas à la phase agonique d’un patient, ou de ses derniers jours, il n’est pas acceptable que ce soit uniquement au moment de la mort à venir que chacun puisse être entouré de ses proches, encore moins en faisant cet usage du terme “soins palliatifs”, qui va à l’encontre de tout le travail des professionnels depuis des années pour déconstruire l’équivalence entre soins palliatifs et mort imminente.

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Sur son site, Annie Cohen explique que du 18e jusqu’au 20e siècle, des femmes juives ashkénazes réalisaient le feldmestn (mesurer le cimetière) ou keyvermestn (mesurer la tombe), à l’aide de fil, pour mettre en lien les morts et les vivants – particulièrement durant les périodes où la mort plane. Après le rituel, le fil était transformé en mèches, pour fabriquer des bougies, neshome likht.

כ'האָב אַ באָבע רײַזל

פֿאַר איר נשמה אַ קנײטעלע

דרײט מען דאָס פֿעדעמל שטאַרק

לאַנג לאַנג

J’ai une grand-mère, Reizl,
Pour son âme, une mèche de bougie
La fibre est filée, solide,
longue, longue.